направление "Нацелены жить" АНО "Центра экспертной помощи "Дом редких" "НаЦеЛены жить" помощь пациентам с нейрональным цероидным липофусцинозом |
Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ) -
это группа генетических заболеваний, в основе которых лежит накопление в клеточных структурах нейронов и других тканей токсического пигмента – липофусцина. Патология наследуется по аутосомно-рецессивному типу.
Что делать, если Вы только что узнали диагноз? Сначала нужно успокоиться и успокоить Ваших родных. Затем, через администрацию поликлиники, к которой прикреплен ребенок по месту жительства, получить квоту в Федеральное учреждение РФ. Телефон горячей линии: Часы работы с 10:00 до 18:00, с понедельника по пятницу |