Добро пожаловать на наш сайт. Наша цель — предоставить точную и актуальную информацию о многих аспектах болезни НЦЛ, включая проблемы, которые могут возникнуть у вас в связи с этой болезнью.
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрональным цероидным липофусцинозом «Нацелены жить».
Целями Организации является защита прав и законных интересов пациентов с нейрональным цероидным липофусцинозом, осуществление благотворительной деятельности, содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния граждан, решение проблем диагностики, лечение, реабилитации и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей, социальной поддержки и защиты граждан, содействие деятельности в сфере науки, просвещения.
Задача нашего сайта — предоставить точную и актуальную информацию о многих аспектах болезни НЦЛ, включая проблемы, которые могут возникнуть у вас в связи с этой болезнью. Мы включили полезные ссылки на ряд общественных ресурсов и информативных сайтов, чтобы вы могли сосредоточить свое внимание на ваших детях с болезнью НЦЛ.
«Дети- вот причина, почему небо не разрушило ещё мира».
Мориц- Готлиб Сафир, австралийский писатель