Об адаптации, мотивации и поддержке «редких» родителей Татьяна знает на собственном опыте. Предлагаем Вам материал из журнала «RARUS. Редкие болезни в России» №19 2021, где она делится своими мыслями.
**************
«Рождение особенного ребенка — это всегда испытание… Испытание счастьем»
По-разному складываются судьбы родителей пациентов. Одни закрываются, впадают в депрессию. Для других стресс становится толчком — они строят новую судьбу и помогают другим...
В 2016 году у Татьяны Змейковой родилась девочка. Развивалась Лерочка как обычный ребенок, ходила в детский сад и практически не отличалась от сверстников. Татьяна тогда была психологом в отделении по работе с личным составом в полиции. Но в 2019 году у Лерочки случился тяжелый эпилептический приступ, и после Татьяна узнала, что у дочки редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа.
Жизнь мгновенно разделились на до и после. «Было страшно и больно, но был единственный выбор — стать сильной ради дочери», — вспоминает Татьяна.
Она пережила все стадии принятия диагноза, сама прошла курс психотерапии. А после решила расширить знания в психологии, обучиться новым методикам и практикам, чтобы помогать мамам особенных деток.
Сегодня Татьяна Змейкова — практикующий психолог с 10-летним стажем. Она делится со всеми «редкими» мамами собственным пережитым опытом — как принять болезнь, лучше понимать своего особенного ребенка, находиться в ресурсе и радоваться жизни.
«Станьте родителем, излучающим любовь»
Татьяна 3мейкова приняла болезнь своей дочери и стала «особенным психологом». Сегодня мама-психолог делится советами.
ТРУДНОЕ НАЧАЛО: ОТ ОТРИЦАНИЯ ДО ДНА
Рождение ребенка — это счастье, а рождение особенного ребенка — это всегда испытание. Испытание счастьем.
ШОК. Когда родителям сообщают диагноз, сначала происходит отрицание: а может, ошиблись? а может, сдать анализы еще раз? Наступают шок, ступор, как будто реальность отделилась от тела.
В момент, когда на нас это обрушивается, не хватает ресурса, какими бы сильными мы ни были. В таком состоянии родитель может эмоционально отгораживаться от ребенка и неосознанно ограничивать тактильный контакт, в котором дитя так нуждается.
ГНЕВ. Он приходит после. Почему я? Почему это с моим ребенком? За что? С гневом важно работать, чтобы он не перешел в разрушительный. Чтобы было проще пережить эту стадию, нужно заниматься спортом. Возможны даже бег на месте или безмолвный крик. Все это помогает освободиться от негатива и переходить в ресурсное состояние.
ТОРГИ. Наверное, у каждого родителя в голове была мысль, что все это происходит со мной не просто так. Важно осознавать эти мысли и работать с ними, чтобы не поглощало опасное чувство вины, чтобы не впадать в крайности. Чем больше «торгуемся», тем больше путаемся, и так можно впасть в уныние. Поэтому нужно фиксировать эти мысли, наблюдать и переключать внимание на действия, не связанные с ними.
На любой из стадий мы должны понимать, что все испытываемое — это только наши чувства и реакции. Если они негативные, от них можно и нужно избавляться.
Бывает, что мы можем возвращаться в одну из стадий, и нужно задуматься: выгодно ли это? Правда в том, что ничего позитивного и полезного в таких состояниях нет.
Самое опасное — депрессия. Если предыдущие стадии можно пройти самостоятельно, то здесь обычно требуется помощь специалистов, особенно если состояние длится больше двух недель. Я называю депрессию дном, которого нужно достичь, чтобы от него оттолкнуться и жить с новыми силами и ресурсами.
ПРИНЯТИЕ — ЭТО КАК ЛЮБОВЬ
Принятие приходит независимо от нашего сознания, как озарение, инсайт — открывается огромный поток любви.
Принятие — не смирение, а ресурсное состояние, которое дает возможность действовать. Для него может понадобиться много времени и сил, у каждого все происходит со своими особенностями, каждому нужно свое время, но в конечном итоге эффект один и тот же. Живем дальше — с новым жизненным опытом и возможностями. Конечно, важно избавиться от иллюзий, что реальность сразу станет ясной и понятной. Не надо думать, что еще чуть-чуть — и станет лучше. Будет по-другому — новый этап и новый опыт.
ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК: понять и помочь
САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ. Помните, что каждый особенный ребенок — это не часть мамы, а самостоятельная личность, несмотря ни на какие диагнозы. Даже если не ходит, лежит, ребенок хочет одеваться стильно и быть в самых модных кроссовочках. Диагноз не отменяет эстетику. Особенные дети все чувствуют, поэтому важно, чтобы внешний вид не отталкивал окружающих. Все имеет значение — стрижка, одежда. И в особенности для самоощущения ребенка: у него закладывается самооценка.
Иногда мы оберегаем ребенка от окружающего, ограничиваем самостоятельность, делая все за него. Это лишает его адаптации, социализации. Другая крайность — вседозволенность. Гиперопека, как и вседозволенность, не способствует хорошему развитию. Мы должны научить справляться без нас, как бы странно это ни звучало.
БУДЬТЕ ЧЕСТНЫ. Узнавайте диагнозы, возможности, что происходит, какие прогнозы.
СТАВЬТЕ ЦЕЛИ. Даже если они кажутся неосуществимыми, важно осознавать, что ваш особенный, как и вы, устает, может терять мотивы даже сказать, что то, что вы хотите, ему не нужно. Например, он не хочет учиться ходить, ведь ему и так хорошо — все обнимают, носят на руках. Вот здесь ваша задача показать ребенку его выгоду, чтобы дальше идти вместе вверх, как команда.
ЛЮБИТЕ. Необходимо, чтобы он чувствовал, понимал и ощущал вашу любовь.
ЧАЩЕ РАЗГОВАРИВАЙТЕ С РЕБЕНКОМ. Очень важно отделять болезнь от ребенка. Болезнь мы можем ненавидеть, ругать, а вот ребенка сильно любим и принимаем таким, какой есть.
СТАТЬ СЧАСТЛИВОЙ МАМОЙ
Считается, что до девяти лет ребенок очень зависим от мамы и является ее отражением, так что маме нужно прежде всего работать над своим психологическим здоровьем и заботиться о себе, чтобы находиться в ресурсном состоянии. В наше время это более доступно: есть психологи, которые могут оказать помощь бесплатно, имеется возможность взаимодействовать онлайн из дома и в удобном режиме.
Нужно обязательно находить время для отдыха, любимого дела, для себя и близких. Когда начинает меняться мама, меняется и ребенок. Когда мы можем справляться со своими эмоциями, то становится легче справляться с тем, что происходит с ребенком. Важно владеть информацией о заболевании изо всех возможных источников, знать об опыте лечения, ориентироваться в научных разработках и особенностях протекания болезни, а еще доверять специалистам и принимать помощь.
В наших головах есть установки по поводу своей жизни и жизни детей, определенные сценарии, и мы с детства ждем, что они обязательно должны быть реализованы, причем именно по такому плану, как у всех… Но у каждого есть свой особенный сценарий, в том числе сценарий нашего ребенка. Порой бывает невыносимо тяжело! Но каждому родителю нужно знать и принять мысль: вы не виноваты, вы — не одни, и вы справитесь. Можно и нужно жить и радоваться жизни — разрешите себе это!
Примите болезнь своего особенного ребенка и не зацикливайтесь, а постарайтесь сделать его жизнь комфортной и счастливой. Станьте родителем, излучающим любовь, другом, союзником, поддержкой и защитой в непростом для него окружающем мире.
******************
Напомним, что комплексные мероприятия к Международному дню редких заболеваний пройдут 1-2 марта в реабилитационном центре «Кораблик» РДКБ в Подольске.
Регистация участников: nclrussia@yandex.ru
Подписывайтесь на нас в Телеграм https://t.me/domorphans, чтобы быть в курсе последних новостей и оставаться с нами на связи!
**************
«Рождение особенного ребенка — это всегда испытание… Испытание счастьем»
По-разному складываются судьбы родителей пациентов. Одни закрываются, впадают в депрессию. Для других стресс становится толчком — они строят новую судьбу и помогают другим...
В 2016 году у Татьяны Змейковой родилась девочка. Развивалась Лерочка как обычный ребенок, ходила в детский сад и практически не отличалась от сверстников. Татьяна тогда была психологом в отделении по работе с личным составом в полиции. Но в 2019 году у Лерочки случился тяжелый эпилептический приступ, и после Татьяна узнала, что у дочки редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа.
Жизнь мгновенно разделились на до и после. «Было страшно и больно, но был единственный выбор — стать сильной ради дочери», — вспоминает Татьяна.
Она пережила все стадии принятия диагноза, сама прошла курс психотерапии. А после решила расширить знания в психологии, обучиться новым методикам и практикам, чтобы помогать мамам особенных деток.
Сегодня Татьяна Змейкова — практикующий психолог с 10-летним стажем. Она делится со всеми «редкими» мамами собственным пережитым опытом — как принять болезнь, лучше понимать своего особенного ребенка, находиться в ресурсе и радоваться жизни.
«Станьте родителем, излучающим любовь»
Татьяна 3мейкова приняла болезнь своей дочери и стала «особенным психологом». Сегодня мама-психолог делится советами.
ТРУДНОЕ НАЧАЛО: ОТ ОТРИЦАНИЯ ДО ДНА
Рождение ребенка — это счастье, а рождение особенного ребенка — это всегда испытание. Испытание счастьем.
ШОК. Когда родителям сообщают диагноз, сначала происходит отрицание: а может, ошиблись? а может, сдать анализы еще раз? Наступают шок, ступор, как будто реальность отделилась от тела.
В момент, когда на нас это обрушивается, не хватает ресурса, какими бы сильными мы ни были. В таком состоянии родитель может эмоционально отгораживаться от ребенка и неосознанно ограничивать тактильный контакт, в котором дитя так нуждается.
ГНЕВ. Он приходит после. Почему я? Почему это с моим ребенком? За что? С гневом важно работать, чтобы он не перешел в разрушительный. Чтобы было проще пережить эту стадию, нужно заниматься спортом. Возможны даже бег на месте или безмолвный крик. Все это помогает освободиться от негатива и переходить в ресурсное состояние.
ТОРГИ. Наверное, у каждого родителя в голове была мысль, что все это происходит со мной не просто так. Важно осознавать эти мысли и работать с ними, чтобы не поглощало опасное чувство вины, чтобы не впадать в крайности. Чем больше «торгуемся», тем больше путаемся, и так можно впасть в уныние. Поэтому нужно фиксировать эти мысли, наблюдать и переключать внимание на действия, не связанные с ними.
На любой из стадий мы должны понимать, что все испытываемое — это только наши чувства и реакции. Если они негативные, от них можно и нужно избавляться.
Бывает, что мы можем возвращаться в одну из стадий, и нужно задуматься: выгодно ли это? Правда в том, что ничего позитивного и полезного в таких состояниях нет.
Самое опасное — депрессия. Если предыдущие стадии можно пройти самостоятельно, то здесь обычно требуется помощь специалистов, особенно если состояние длится больше двух недель. Я называю депрессию дном, которого нужно достичь, чтобы от него оттолкнуться и жить с новыми силами и ресурсами.
ПРИНЯТИЕ — ЭТО КАК ЛЮБОВЬ
Принятие приходит независимо от нашего сознания, как озарение, инсайт — открывается огромный поток любви.
Принятие — не смирение, а ресурсное состояние, которое дает возможность действовать. Для него может понадобиться много времени и сил, у каждого все происходит со своими особенностями, каждому нужно свое время, но в конечном итоге эффект один и тот же. Живем дальше — с новым жизненным опытом и возможностями. Конечно, важно избавиться от иллюзий, что реальность сразу станет ясной и понятной. Не надо думать, что еще чуть-чуть — и станет лучше. Будет по-другому — новый этап и новый опыт.
ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК: понять и помочь
САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ. Помните, что каждый особенный ребенок — это не часть мамы, а самостоятельная личность, несмотря ни на какие диагнозы. Даже если не ходит, лежит, ребенок хочет одеваться стильно и быть в самых модных кроссовочках. Диагноз не отменяет эстетику. Особенные дети все чувствуют, поэтому важно, чтобы внешний вид не отталкивал окружающих. Все имеет значение — стрижка, одежда. И в особенности для самоощущения ребенка: у него закладывается самооценка.
Иногда мы оберегаем ребенка от окружающего, ограничиваем самостоятельность, делая все за него. Это лишает его адаптации, социализации. Другая крайность — вседозволенность. Гиперопека, как и вседозволенность, не способствует хорошему развитию. Мы должны научить справляться без нас, как бы странно это ни звучало.
БУДЬТЕ ЧЕСТНЫ. Узнавайте диагнозы, возможности, что происходит, какие прогнозы.
СТАВЬТЕ ЦЕЛИ. Даже если они кажутся неосуществимыми, важно осознавать, что ваш особенный, как и вы, устает, может терять мотивы даже сказать, что то, что вы хотите, ему не нужно. Например, он не хочет учиться ходить, ведь ему и так хорошо — все обнимают, носят на руках. Вот здесь ваша задача показать ребенку его выгоду, чтобы дальше идти вместе вверх, как команда.
ЛЮБИТЕ. Необходимо, чтобы он чувствовал, понимал и ощущал вашу любовь.
ЧАЩЕ РАЗГОВАРИВАЙТЕ С РЕБЕНКОМ. Очень важно отделять болезнь от ребенка. Болезнь мы можем ненавидеть, ругать, а вот ребенка сильно любим и принимаем таким, какой есть.
СТАТЬ СЧАСТЛИВОЙ МАМОЙ
Считается, что до девяти лет ребенок очень зависим от мамы и является ее отражением, так что маме нужно прежде всего работать над своим психологическим здоровьем и заботиться о себе, чтобы находиться в ресурсном состоянии. В наше время это более доступно: есть психологи, которые могут оказать помощь бесплатно, имеется возможность взаимодействовать онлайн из дома и в удобном режиме.
Нужно обязательно находить время для отдыха, любимого дела, для себя и близких. Когда начинает меняться мама, меняется и ребенок. Когда мы можем справляться со своими эмоциями, то становится легче справляться с тем, что происходит с ребенком. Важно владеть информацией о заболевании изо всех возможных источников, знать об опыте лечения, ориентироваться в научных разработках и особенностях протекания болезни, а еще доверять специалистам и принимать помощь.
В наших головах есть установки по поводу своей жизни и жизни детей, определенные сценарии, и мы с детства ждем, что они обязательно должны быть реализованы, причем именно по такому плану, как у всех… Но у каждого есть свой особенный сценарий, в том числе сценарий нашего ребенка. Порой бывает невыносимо тяжело! Но каждому родителю нужно знать и принять мысль: вы не виноваты, вы — не одни, и вы справитесь. Можно и нужно жить и радоваться жизни — разрешите себе это!
Примите болезнь своего особенного ребенка и не зацикливайтесь, а постарайтесь сделать его жизнь комфортной и счастливой. Станьте родителем, излучающим любовь, другом, союзником, поддержкой и защитой в непростом для него окружающем мире.
******************
Напомним, что комплексные мероприятия к Международному дню редких заболеваний пройдут 1-2 марта в реабилитационном центре «Кораблик» РДКБ в Подольске.
Регистация участников: nclrussia@yandex.ru
Подписывайтесь на нас в Телеграм https://t.me/domorphans, чтобы быть в курсе последних новостей и оставаться с нами на связи!
