Второй день конференции в «Кораблике» прошли школы для пациентов с синдромом Хантера, аГУС, болезнью Иценко-Кушинга, фенилкетонурией. Школы для пациентов собрали в зале более сотни слушателей и еще столько же присоединились к онлайн трансляции. О современных методах диагностики и лечения рассказывали специалисты по орфанным заболеваниям из ведущих медицинских центров страны.
Представители пациентских организаций обменивались опытом адаптации к жизни с редкими диагнозами c присутствующими в зале родителями, чьи дети проходят реабилитацию в «Кораблике». В ходе интерактива участники единодушно отметили, что общество стало гораздо толерантнее к инвалидам.
С психологом «Кораблика» говорили о мотивации и поддержке детей и взрослых. Для маленьких участников мероприятия была развлекательная программа: клоуны, аквагрим, шаржи.
«Для нас большая честь быть соорганизаторами первого такого рода мероприятия в «Кораблике», — отметила председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Александровна Татарникова. — Символично, что жизнь «редких» эволюционировала от гонки со смертью до доступности реабилитационных мероприятий самого высокого уровня, что существенно повышает качество жизни не только детей, но и их семей».
Фото второго дня мероприятия: https://vk.com/album-165336720_301900965
Представители пациентских организаций обменивались опытом адаптации к жизни с редкими диагнозами c присутствующими в зале родителями, чьи дети проходят реабилитацию в «Кораблике». В ходе интерактива участники единодушно отметили, что общество стало гораздо толерантнее к инвалидам.
С психологом «Кораблика» говорили о мотивации и поддержке детей и взрослых. Для маленьких участников мероприятия была развлекательная программа: клоуны, аквагрим, шаржи.
«Для нас большая честь быть соорганизаторами первого такого рода мероприятия в «Кораблике», — отметила председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Александровна Татарникова. — Символично, что жизнь «редких» эволюционировала от гонки со смертью до доступности реабилитационных мероприятий самого высокого уровня, что существенно повышает качество жизни не только детей, но и их семей».
Фото второго дня мероприятия: https://vk.com/album-165336720_301900965
