Встреча прошла в закрытом формате среди родителей и представителей сообщества. В рамках встречи были рассмотрены основные проблемы, с которыми столкнулись за этот год, озвучены достижения и успехи, а так же рассмотрены вопросы, связанные с Благотворительными фондами и особенностями реабилитации детей с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа. Не осталась в стороне и тема научных исследований на данный момент времени (генная инженерия, другие способы введения жизненно необходимого препарата). 26.08.2019 года в России состоялась первая инфузия у ребенка с диагнозом нейрональный цероидный липофусциноз второго типа.
26.08 — теперь эта дата считается Днем НЦЛ в России, днем осведомленности об этом заболевании.
