24.07.2020 года состоялась первая встреча, организованная Центром экспертной помощи «Дом Редких» и сообществом «НаЦеЛены жить», в формате виртуальной гостиной

На тему: «Что нужно знать о Нейрональном цероидном липофусцинозе тип 2?». Спикером выступила Михайлова Светлана Витальевна, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики — врач-невролог ФГАУ Российской детской клинической больницы РНИМУ им.Н.И. Пирогова.
Были рассмотрены особенности течения нейронального цероидного липофусциноза тип2 и противоэпилептической терапии при данном заболевании, основное и симптоматическое лечение, перспективы в будущем. Так же были рассмотрены очень важные вопросы, которые задали родители детей с данным заболеванием. Посмотреть вебинар в записи можно внизу этой новости.
Планируется серия встреч в виртуальной гостиной, следующая состоится 26.08.2020 года, в День Нейронального цероидного липофусциноза в России.